Wat is de hielprik?
De hielprik is een screeningstest voor pasgeborenen om 17 zeldzame erfelijke ziektes op te kunnen sporen. Er wordt met een prikje in de hiel van je baby een paar druppels bloed afgenomen. De deelname is vrijwillig, maar bijna alle ouders in Nederland laten de hielprik uitvoeren: zo’n 99,8%.
Waarom de hielprik?
Via het hielprikonderzoek kunnen ernstige ziekten worden ontdekt. De ziekten komen niet vaak voor. Wel is het belangrijk dat deze ziekten snel na de geboorte worden ontdekt.
Wanneer moet de test afgenomen worden?
Om de ziektes zo vroeg mogelijk op te sporen, wordt de hielprik 3 tot 7 dagen na de geboorte afgenomen.
Hoe gaat de hielprik in zijn werk?
De persoon die de test komt afnemen heeft een prikapparaatje bij zich en een hielprikkaart. Het voetje van je baby moet iets warm zijn voor een goede bloeddoorstroming. Na een prikje in de hiel wordt het bloed op speciaal vloeipapier (op de hielprikkaart) aangebracht. Op het kaartje worden enkele gegevens ingevuld.
Het kaartje met het hielbloed wordt opgestuurd naar het laboratorium. Het hielprikbloed kan voor anoniem wetenschappelijk onderzoek worden opgeslagen. Als er persoonlijke gegevens nodig zijn voor een onderzoek, zal je altijd schriftelijk om toestemming worden gevraagd. Je kan op de hielprikkaart aangeven dat je niet wilt dat het hielbloed voor onderzoek wordt gebruikt.
Hielprikkaarten worden 1 jaar bewaard bij het laboratorium zodat ze opnieuw onderzocht kunnen worden in het geval van een laboratoriumfout, zoals wanneer per ongeluk gegevens verloren zijn gegaan. Daarna worden de kaarten 4 jaar bewaard bij het RIVM. Jaarlijks worden in januari de kaarten vernietigd die meer dan 5 jaar oud zijn.
Schade beperken door snelle ontdekking
Het is belangrijk dat deze ziekten snel na de geboorte worden ontdekt. Daarmee kan ernstige schade aan de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling van uw kind voorkomen of beperkt worden. De meeste ziekten zijn niet te genezen. Ze zijn wel te behandelen, bijvoorbeeld met medicijnen of een dieet.
Het is dan ook in het belang van uw kind dat je meedoet aan de hielprik.
Meedoen aan de hielprik is vrijwillig en gratis
Meedoen aan de hielprik is vrijwillig. Voordat de hielprik wordt uitgevoerd, vragen wij eerst jullie toestemming. Meedoen aan de hielprik is gratis.
Wat moet jij voor de hielprik regelen?
In principe hoef jij helemaal niets te doen. Het consultatiebureau krijgt melding van de aangifte van de geboorte bij de burgerlijke stand. Een medewerker van de thuiszorg, de GGD of de verloskundige neemt vervolgens contact met je op om een afspraak te maken. Als je baby nog in het ziekenhuis ligt, wordt daar de test afgenomen.
Als acht dagen na de geboorte nog steeds geen hielprik is afgenomen, neem dan contact op met de Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s (DVP) in jouw regio.
Uitslag en betrouwbaarheid
Als er niks verontrustends wordt gevonden, hoor je geen uitslag van de hielprik. Geen bericht is dus goed bericht!
Als er wel iets wordt gevonden, hoor je dit binnen vier weken na de test van je huisarts. Er volgt een tweede hielprik. Wanneer ook deze positief is volgt een vervolgonderzoek in het ziekenhuis om te bevestigen of je baby daadwerkelijk een ernstige erfelijke ziekte heeft.
De hielprik kan in uitzonderlijke gevallen aangeven dat je baby mogelijk één van de onderzochte ziektes heeft, terwijl na vervolgonderzoek blijkt dat dit niet het geval is. Deze screeningstest is dus niet 100% betrouwbaar. Daarom is vervolgonderzoek nodig.
Soms komt het voor dat er te weinig bloed is afgenomen of dat het op een of andere manier onbruikbaar is geworden. Dan zal er een tweede hielprik moeten worden afgenomen.
Doet het pijn voor je baby?
Helaas kan de hielprik even onprettig zijn voor je baby. In de hiel zijn de aderen het makkelijkst te vinden omdat dit één van de best doorbloede plekken in het lichaam is. Daarom wordt het bloed bij de hiel geprikt. Helemaal pijnloos is een prikje nooit, maar het is snel en je baby zal snel weer herstellen.
Uitbreiding van de hielprikscreening
De komende tijd worden nog meer ziekten toegevoegd aan de neonatale hielprikscreening. Uw kind wordt dan op een aantal extra ziekten gecontroleerd.
De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport besloot tot deze uitbreiding in 2015. Dit was op advies van de Gezondheidsraad.
Het doel is om tussen 2018 en 2022 nog 12 zeldzame aandoeningen op te nemen in de test. Zo wordt in april 2018 als proef de zeldzame immuunziekte SCID toegevoegd aan de test. Als alle 12 aandoeningen zijn toegevoegd, kunnen zo’n 20 tot 40 extra pasgeborenen met een ernstige aandoening worden opgespoord.
De uitbreiding van de hielprikscreening gebeurt in fases.
Screening op de immuunziekte SCID (pilot)
SCID severe combined immune deficiency is een ernstige, zeldzame immuunziekte. Op 1 april 2018 is in de provincies Utrecht, Gelderland en Zuid-Holland de pilot SCID(opent in een nieuw venster) gestart (SONNET-studie). Dit is een extra onderzoek via de hielprik waarbij kinderen ook worden getest op SCID. Dat kan alleen als de ouders daarvoor toestemming geven. De pilot loopt tot 1 oktober 2020.